Qui est atteint ?
Au moins 1 personne menstruée sur 10
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1,5 à 2,5 millions de françaises
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190 millions de femmes dans le monde
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Au moins 1 personne menstruée sur 10 - 1,5 à 2,5 millions de françaises - 190 millions de femmes dans le monde -
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Organisation mondiale de la Santé (OMS) – Endométriose (2025)
Inserm – Projet EPI-ENDO (2024)
Santé publique France – Épidémiologie de l'endométriose prise en charge à l'hôpital en France (2011–2017)(2022)
Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC) – Qu'est-ce que l'endométriose ? (2025)
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Masahiro Fukunaga. Paratesticular endometriosis in a man with prolonged hormonal therapy for prostatic carcinoma. Pathology Research and Practice. 2012.
John D. Martin, A. E. Hauck. Endometriosis in the male. The American Surgeon. 1985.
Pietro G. Signorile et al. New evidence of the presence of endometriosis in the human fetus. Reproductive BioMedicine Online. 2010.
David Redwine. Origin of Endometriosis: Cartoon Science vs Evidence-based Medicine. 2019.
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Marina Basso. Endométriose : reprendre le pouvoir. Bordeaux : Du Détour, 2025.
D’après l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm),l’endométriose concernerait environ 10 % des femmes en âge de procréer (15 à 49 ans), soit entre 1,5 et 2,5 millions de personnes.
À l’échelle mondiale, cette pathologie toucherait près de 190 millions de femmes.
Mais les chiffres en France sont très en deçà de la réalité. En effet, ils sont basés sur les hospitalisations codées dans le Programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) sur la période de 2011-2017, excluant ainsi :
Les patientes non hospitalisées, suivies uniquement en ville (gynécologues, sage-femmes, médecins généralistes) ;
Les formes peu symptomatiques ou non explorées par imagerie ;
Les femmes non encore diagnostiquées, parfois après des années d’errance médicale.
Ainsi, même si cette estimation permet de donner un ordre de grandeur, dire que « 1 femme sur 10 est atteinte d’endométriose » ne reflète ni la prévalence réelle de la maladie, ni la diversité des personnes concernées.
Des recherches récentes montrent que l’endométriose ne touche pas uniquement les femmes adultes ayant leurs règles. La maladie peut également concerner :
des hommes transgenres ayant conservé un appareil génital interne ;
des femmes trans traitées par œstrogènes;
des adolescentes, des enfants, et plus rarement des fœtus;
et, dans de très rares cas, des hommes cisgenres.
Cette réalité rappelle que l’endométriose est une maladie complexe, dont les manifestations et les parcours de vie sont très variés. Mieux reconnaître cette diversité est essentiel pour proposer une information, une prise en charge et des actions de santé publique réellement accessibles à toutes les personnes concernées.
La Société des obstétriciens et gynécologues du Canada souligne d’ailleurs que :
« L’endométriose affecte 1 femme et fille sur 10 et un nombre inconnu de personnes transgenres, de genre divers, non binaires et bispirituelles de toutes races, ethnies et catégories socio-économiques. »
Le choix des mots a son importance : utiliser un langage inclusif permet de mieux reconnaître toutes les personnes concernées et constitue un véritable enjeu d’équité en santé.